पटक पटक हाड भाँचिने रोगबारे ज्ञान नहुँदा सयौँ बालबालिका पीडामा

Advertisement

रोग लाग्नु कुनै अपराध होइन । रोग र रोगीलाई लुकाएर राख्नु, उपचार नगर्नु, नगराउनु अपराध हुन । संसारमा धेरै रोग यस्ता छन् जसको ओखती खाएर, शल्यक्रिया गरेर वा सुई लगाएर पनि रोग निको हुँदैन, तर पनि रोगीहरुको लागि लामो जीवन बाँच्ने विभिन्न प्रकारका औषधी तथा उपकरणको आविस्कार भने भैरहेको पाइन्छ ।
यस्तै प्रकार हो रोग हो ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा (Osteogenesis Imperfecta) छोटकरीमा ओआइ (OI) । यो रोग लागेका बिरामीको हाड साह्रै कमजोर हुन्छ ।
सानो तिनो चोट पटकले पनि शरिरका हाडहरु भाँचिने हुन्छ । बिशेष गरी यो रोग बंशाणुगतको कारणबाट सर्ने हुन्छ । आमा गर्भवती भएदेखि नै बच्चामा यो रोग हुने गर्दछ । तर कहिले काँही बच्चा अली ठूलो भएपछि हाडहरु भाचिन सुरु गर्दछ ।
कहिले काँही आमाको गर्भ मै पनि बच्चाको हाड भचिएको हुन्छ । यो रोगका ८ वटा प्रकारहरु छन् । यि नै ८ प्रकार मध्ये कुनै साह्रै जटिल हुन्छन् । जटिल प्रकारको रोग भएकाहरुलाई कहिले काँही बचाउन पनि गाह्रो हुन्छ ।
चेतनाको अभावको करणले कति बिरामीको यो रोगको पहिचाननभै ज्यान गएको पनि पाइयो । तेसैले यो रोग बारे जनचेतना जगाउने र रोगको पहिचान समय
नै होस् भन्ने हेतुले संसारभर यो रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अङ्रेजी महिना मेको ६ तारिकका दिन संसारभर यो रोग बारे विभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रम गर्ने गरिन्छ।
नेपालमा यो रोग लागेका धेरै बिरामीहरु भएपनि रोगको पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनु परेको र रोग बारे जानकारी नै नभै मृत्यु भयको घटनाहरु धेरै छन् । त्यसैगरी रोग लागेर बिरामीको उचित स्याहार सम्भार र ब्यबस्थापन हुन नसकेर बिरामीले साह्रै दुस्ख कस्ट जेल्नु परेको छ ।
यो रोगबारे जनचेतना गराउने कार्यक्रमलाई विसबोन डे (Wishbone Day) भनिछ । यो शब्दको उत्पत्ती सन २००८ मा न्युजील्याण्डमा भएको र यसको ब्यापक प्रयोग र प्रचार भने २००९ देखि अष्ट्रेलियाबाट सुरु भएको पाहिन्छ । २०१० सम्म आउँदा लगभग २२ वटा देशले विसबोन डे मनाएका थिए । नेपालमा पनि २०११ मा पोखराबाट विसबोन डे मनाउन सुरु गरिएको हो ।
ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टा २० हजार बच्चा जन्मदा एउटामा हुन सक्छ भन्ने कुरा अनुसन्धानबाट पत्ता लागेको छ । तर नेपाल जस्तो अल्पविकशित देशमा भने
रोगको पहिचान हुन कहिले काँही मुस्किल पर्ने गर्दछ । क्लिनिकल्ली तथा विभिन्न जाँचहरु जस्तै रगतको, छालाको, एक्सरे, डी एन ए आदि जाँचहरु गरेर यो रोगको पहिचान गर्ने गरिन्छ ।
मुख्य गरी शरीरका विभिन्न हाडहरु बिना ठूलो चोटपटक भाँची रहन्छन् । साथसाथै आँखाको सेतो भाग निलो देखिनु ब्लु स्केरा, कान कम सुन्नु, हात खुट्टाका हाडरु बाङगाटिङगा हुने, दाँतमा समस्या हुने आदी जस्ता यो रोगका लक्षणहरु हुन । हात र खुट्टाका हाडहरु बढी मात्रामा भाँचिने गरेकोे पाहिन्छ । आमाबाबु मध्ये कुनै एकमा यो रोग छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ ।
नेपालमा यो रोग लागेका बिरामीहरु लाई बोक्सी लागेको, देवीलागेको, नाग लागेको भन्दै धामी झाँक्री र फुकफाग गर्ने गरिएको पनि पाहियो । उपचार पश्चात एकपछि अर्को पटक हाँड भाँचीदै जानुले बिरामी मात्रै नभै परिवारका सबै सदस्यहरुम नैराश्यता र चिन्ता बड्दै जान्छ । यो रोग लागेको बिरामीको जीवनमा ५ सयभन्दा बढी पटक हाँडहरु भाँचिएको पनि पाहियो ।
यो रोगबारे किन चेतना आवश्यक छ भने, बिरामीको धेरै पटक शरीरका विभिन्न हाडहरु भाचिने हुन्छ । पटक पटक अस्पताल जाने प्लास्टर लागाउने काम हुँदै जान्छ । यसो भइरहँदा छिमेकी नातागोताहरुले बिरामीका परिवारका सदस्यहरुलाई राम्रोसँग बिरामीको हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराएको, राम्रो आस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदी जस्ता आरोप र भनाइहरु लाग्छन् ।
यता बिरामीको परिवारलाई पहिल्यै देखि चिन्ता र पीडा त छँदै छ । समाजबाट विभिन्न नकरात्मक कुराहरु आउँदा अझ धेरै पिर चिन्ता थपिँदै जान्छ । जसले गर्दा डिप्रेसन नै हुने सम्भावना समेत रहन्छ । यदी यो रोग बारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट बिरामी र परिवार दुबैलाई सहयोग र सदभाव मिल्ने थियो । बिरामीको परिवारले राम्रोसँग हेरचाह गर्ने थिए ।
ओस्टियोजेनेसिस इम्पेर्फेक्टाको उपचार पद्धितिमा नयाँ आयामहरु विकास हुँदै छ । बिरामीको परिवारलाई रोगीको हेरचाहसँगै यो रोग बारे चेतना अभिबृद्धी गर्ने र यस्ता रोग लागेका बच्चाको अभिभाबकको सञ्जाल छ । उनीहरु एकआपसमा आफ्ना दुःख र खुसीहरु साट्छन् । नेपालमा यो रोग बारे चेतनाको कमीले बिरामी र उसका परिवार रोग आफैलाई मात्रै हो कि भन्ने लागेर पिर र चिन्तामा गुम्सिएर बसेको पाहिन्छ ।
यो रोग लागेपछि सबै खत्तमै हुने, जीवन बर्बाद नै हुने, परिवार तथा रोगी दुबैको जीवनमा पीडा मात्रै हुुने भन्ने होइन । बिरामीको सिर्फ अस्तिपञ्जर प्रणाली अर्थात हाडहरु मात्रै कमजोर हुने हो । तर उसको दिमाग कमजोर हुँदैन । हामीले उनीहरुलाई साकारात्मक सोच र प्रेरणा दिन सक्यौँ भने अवश्य पनि उनिहरु सामान्य जीवन बाँच्न सक्छन् । समाज र देशको लागी समेत केही गरेर देखाउँन सक्छन । मात्रै हाम्रो हौसला, सकारात्मक सोच र प्रेरणाको खाँचो पर्छ ।
(अन्तर्राष्ट्रिय ओस्टियोजेनिसिस इम्पेर्फेक्टा जनचेतना दिवस तथा विश बोन डेका अवसरमा)
समाचार स्रोत

Advertisement

Labels: Health